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Domingo, Julio 14, 2019 - 17:49

Este domingo se conmemora en Colombia el Día Mundial de la lucha contra la ELA y para este año, la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, busca dar visibilidad y recolectar fondos para pacientes con  esta enfermedad con el eslogan “CaminatELA por la esperanza”, y los hashtags #YoCaminoPor #ACELA #ELA #ALS #FamiliasACELA #ColombiaELA.

De acuerdo con el médico internista e intensivista José Guillermo Ruíz, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica, progresiva y degenerativa que afecta las neuronas especializadas en los movimientos voluntarios, conocidas como neuronas motoras o motoneuronas. Estas neuronas que envían el impulso nervioso a los músculos, al dañarse terminan causando una gran atrofia, que es la responsable de la parálisis de los movimientos voluntarios. Hay una importante debilidad en las piernas en los brazos, finalmente se llega a una parálisis y afecta también los músculos de la respiración, la fonación y la deglución. Es quizás el más devastador de todos los trastornos neurodegenerativos.

 

La historia de Berta Isabel y su familia

 

Según Claudia Mercedes Lozano Picón hermana y cuidadora de una paciente con esta condición que hace parte de las enfermedades huérfanas, el amor incondicional es el principal apoyo que puede tener un paciente.

“Mi hermana Berta Isabel Lozano Picón, empieza a notar que la motricidad fina le comienza a fallar, pierde fuerza en las manos y acude donde un neurólogo amigo, es así como en mayo del año 2018 y gracias a su cercanía el sector de la salud es diagnosticada en un tiempo record con ELA”, afirma Claudia Mercedes Lozano Pico, ingeniera de sistemas bumanguesa, quien a partir de este momento inicia una nueva vida como cuidadora de su hermana y se convierte en el eje de su familia y otras en las mismas circunstancias,  quienes comienzan a encontrar en ella un gran apoyo.

A partir de este instante no solo la vida de Berta Isabel con 48 años, ingeniera electrónica, casada y con dos hijos empieza a cambiar, sino también la de toda su familia. “En el momento del diagnóstico nadie alcanzaba a dimensionar el impacto que podría tener la enfermedad, en el caso de mi hermana los médicos casi que le quitaron toda esperanza, sin tener en cuenta lo que ella sentía y todas sus expectativas. Las palabras del médico fueron contundentes:  le quedaba solo un año de vida”, afirma Claudia Mercedes.

En todos los pacientes la fortaleza mental y emocional son muy importantes para poder asimilar el diagnóstico y vivir el proceso de la enfermedad, que poco a poco les va quitando la vida. sin embargo, cada caso es diferente y no se puede generalizar, ya que todos pasan por diferente camino.

Desde el diagnóstico a la fecha, en el caso de Berta la enfermedad ha evolucionado rápidamente. Primero fue la debilidad en los extremidades superiores e inferiores, después la dificultad para la deglutir, que finalmente la llevaron a una gastrostomía, además de problemas para respirar que han sido tratados con terapias y bypass. Todos estos cambios han ocurrido en el último año. 

Pero afortunadamente Berta no está sola y en este proceso la acompañan su familia, un grupo de médicos y los familiares de otros pacientes que desde de ACELA, trabajan por dar un apoyo sistémico, desde la integralidad de especialidades como neumología, neurología, fisiatría, terapia ocupacional y psicología.

 

Síntomas de ELA

De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos los síntomas pueden ser muy variados, según la parte del cuerpo que se afecte. Suele manifestarse en primera instancia con debilidad de los músculos y de los movimientos voluntarios, especialmente de las manos y de las piernas. En las manos se manifiesta con dificultad de realizar movimientos cotidianos, como peinarse, abotonarse, abrir un grifo. En las piernas, la debilidad lleva a caídas frecuentes, dificultad para caminar y alteraciones en los patrones de la marcha. Esto lleva a una atrofia de los músculos, adelgazamiento y pérdida de la masa muscular, adicionalmente aparecen se presentan contracciones involuntarias en varios grupos musculares que se conocen fasiculaciones y que son muy típicas de la enfermedad. Así mismo, la atrofia lleva a calambres frecuentes, con marcada rigidez muscular, que si no se maneja adecuadamente, causa mucho dolor e incapacidad.

Según el especialista Juan Guillermo Ruíz, cuando la enfermedad afecta la musculatura encargada de la fonación y la deglución, se conoce como ELA bulbar y se manifiesta con dificultades al pasar los alimentos, articulación de las palabras, alteraciones en la voz, repetidas neumonías, riesgo de broncoaspiración, la enfermedad es progresiva hasta que finalmente el paciente queda inmóvil, se produce una falla respiratoria por compromiso del diafragma, que es el principal músculo respiratorio. La enfermedad no afecta el control de esfínteres, la sensibilidad, ni la parte intelectual, siendo uno de los casos más conocidos en el mundo el de el científico británico Stephen Hawking, quien convivió con esta patología desde los 22 años hasta su fallecimiento el 14 de marzo del 2018.

Para quienes deseen apoyar esta causa, pueden hacerlo comprando la camisa del evento en Bogotá en centros Comerciales como Bulevar Niza 300 2037108, Chapinero 310 7695472, Metrópolis 320 9621211, Chicó Norte 315 6351536. En Medellín en la zona de El Poblado pueden vincularse llamando al 312 83115405 y en Bucaramanga a través del 323 2101041.

 

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