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Lunes, Mayo 27, 2019 - 16:52

A propósito  del Día Mundial de MPS, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Acopel y Así Colombia organizaron el foro denominado Somos Parte No Aparte, donde se mostrarán con un enfoque multidisciplinario las oportunidades de inclusión familiar, laboral y educativa de esta población conformada por  aproximadamente 300 colombianos y sus familias.

Además de conmemorar el día de la Mucopolisacaridosis, enfermedad cuya prevalencia es de 1 por cada 80 a 100 mil habitantes, se pretende hacer un llamado a los diferentes estamentos sociales con el fin de invitarlos a formar parte de este movimiento de inclusión. El evento se llevará a cabo el 28 de mayo en el Centro de Convenciones AR de Bogotá a partir de las 8 de la mañana. Laura Daniela Díaz, Jhonny Hernández y Roger Franco, compartirán sus experiencias de vida que demuestran que es factible desarrollar su potencial, más allá del diagnóstico que tienen.

De acuerdo con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel este foro constituye un llamado en diferentes dimensiones. En primer lugar, a la familia para que otorgue un lugar al miembro que convive con MPS, para invitarlo a volar, y  no cortarle sus alas. Segundo, a las instituciones para que eliminen las barreras de acceso. Por último, al Estado, pues es imprescindible que desarrolle políticas que permitan a los pacientes un buen desempeño y  se incremente la productividad laboral, así como las oportunidades de formación.

Por su parte, Marta Lucía Gualtero, directora del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, señala que no existen cifras exactas que reflejen la situación de esta población, con lo cual se dificulta el acceso pleno a sus derechos. Parte de la problemática es poder dimensionar cuántas personas tienen acceso a educación o trabajos formales, así como una clasificación de su nivel de discapacidad que haría que pudieran ser parte y no estar aparte de la dinámica social.

 

De otro lado, Juliana González, directora de Así Colombia, insiste en la necesidad de salir de la victimización y buscar aliados que sean capaces de ver más allá de un diagnóstico. Desde su organización han sido testigos de grandes logros en el campo educativo y laboral con el apoyo del SENA. Empoderar al paciente, así como promover su autonomía resulta fundamental para avanzar en este desafío, señala.

Para el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, OIEH,  contar en el foro con la presencia del sector público representado por Jairo Clopatofsky, alto consejero presidencial para la participación de las personas con discapacidad, Clemencia Nieto Alzate, coordinadora del grupo de gestión en discapacidad del Ministerio de Salud y Protección Social, Carmen Eugenia Dávila, defensora delegada para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de la Defensoría del pueblo, médicos, investigadores académicos, periodistas de la trayectoria de Alberto Salcedo Ramos, fundaciones aliadas, gremios,  empresas e instituciones educativas interesadas, es una clara demostración que es factible formar parte de un movimiento que transforme la vida de los pacientes y sus familias, reiteró la doctora Martha Lucía Gualtero.

Catalina Salazar, directora de la Fundación RECA, se referirá en el desarrollo del foro a las reglas de oro para preparar el entorno laboral de las personas con alguna condición de discapacidad, tema que también tratará  la abogada Isabella Gandini. Por su parte, María Ángela Torres compartirá los desafíos en materia de inclusión en el ámbito educativo.

 

 

Sobre la Mucopolisacaridosis

Las mucopolisacaridosis, también conocidas como MPS, son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias, causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para desechar sustancias relacionadas con la formación y sostenimiento de los tejidos. Su acumulación altera órganos vitales como corazón, pulmones y afecta el desarrollo físico y mental.

La incidencia promedio estimada de estas enfermedades en la población mundial está alrededor de un caso por cada 80 a 100 mil habitantes. Los investigadores han encontrado que existen más de 7 tipos de mucopolisacaridosis y un amplio grupo de variantes, generadas por el tipo de defecto que tenga el paciente en sus genes. Las principales manifestaciones de la enfermedad son:

  • Rasgos faciales bruscos como puente nasal plano, labios gruesos, boca y lenguas agrandadas.
  • Manos que no pueden cerrar (En forma de garra)
  • Estatura baja, tronco corto
  • Barriga abultada por crecimiento del hígado o el bazo
  • Hernia umbilical
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