Piden acceso a tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con hemofilia

Hemofilia

‘La enfermedad de los reyes’, así se le conoce a la hemofilia luego de que, a mediados del siglo XIX, la reina Victoria de Inglaterra padeciera la enfermedad producto de una mutación genética y sus hijos, que heredaron el gen, se emparentaran con familias reales de Alemania, Rusia y España .

Fue así como la hemofilia se reconoció como un trastorno hereditario de coagulación que se manifiesta a través de hemorragias. Un paciente con hemofilia puede tener deficiencias en algún factor de coagulación y esto hace que un sangrado no sea más rápido de lo habitual, pero sí que tome más tiempo.

Este 17 de abril se conmemoró el Día Internacional de la Hemofilia. Para este día, la Federación Mundial de Hemofilia busco crear consciencia sobre este y otros trastornos de coagulación hereditarios, y así llamar la atención de los gobiernos locales.

El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido manifestó que el Día mundial de la hemofilia gira alrededor de las personas afectadas por un trastorno de la coagulación, ya sea porque lo padecen o porque cuidan de alguien que lo padece. “No podemos olvidar que los gobiernos desempeñan un papel esencial, reconociendo los trastornos de la coagulación y ayudando a las personas que los padecen en sus países”.

César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.

 

Cifras

La hemofilia es clasificada como enfermedad rara. Se estima que 1 persona entre 10.000 nace con hemofilia A. Por su parte, 1 persona entre 50.000 nace con hemofilia B. En Colombia y durante 2019, según la Federación Mundial de Hemofilia, se reportaron 3.588 personas con la enfermedad (2.958 con hemofilia A y 630 con hemofilia B). Según la Encuesta Global Anual realizada por la Federación Mundial de Hemofilia, el 60% de los casos en nuestro país se presentaron entre los 19 y los 44 años.

De acuerdo con la Cuenta de Alto Costo, entre febrero de 2020 y enero de 2021, en Colombia se reportaron 49 casos nuevos de hemofilia. La mediana de edad para el diagnóstico de hemofilia A fue a los 6 años  y en hemofilia B a los 2 años.

Durante este período las regiones con más casos nuevos fueron la central (35.5%) y la del Caribe (25%) La mayoría de los casos nuevos de hemofilia tienen antecedente familiar de coagulopatías.  En 2021 se informaron 77 nuevos casos de esta condición y otras coagulopatías en sexo masculino y 58 nuevos casos en sexo femenino. En el caso de las mujeres, la mayor frecuencia se presentó entre los 25 y 29 años (14.7%) y con respecto a los hombres, la mayor frecuencia se presentó entre los 0 y 4 años (19.26%). 

Hay dos tipos de hemofilia: la hemofilia A (deficiencia del factor VIII de la coagulación) y la hemofilia B (deficiencia del factor IX de la coagulación). Asimismo, hay tres niveles de severidad de acuerdo al nivel del factor: severa (<1%), moderada (1 -5%) y leve (5 -40%).

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FOTO: https://www.sabervivirtv.com/enfermedades/hemofilia
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